福建医科大学：建设先心筛查救治体系，助力贫困家庭重塑新生

　　一、基本情况

　　先天性心脏病（简称先心病）是最常见的出生缺陷，在我国活产新生儿中的发病率为8.98‰，是导致婴幼儿死亡的主要原因之一。福建省每年新增先天性心脏病约3000例。

　　为做好先天性心脏病患儿筛查、救治及全生命周期管理，福建医科大学附属协和医院（以下简称“福医协和”）在福建省卫健委指导下，承接福建省新生儿先天性心脏病筛查项目，建立了福建省大型先心病筛查救治体系，建设了筛查救治全程管理数据库，实现高效安全的运行模式，为先心患儿提供了高质量的医疗救助服务。福医协和组织福建省知名先心病专家，在福建省9个设区市、26个市辖区、14个县级市、45个县开展先心病筛查诊治工作，筛查近70万儿童，诊断8620名先心病儿童，主办省级继教项目及各类培训班12次，参加学术交流10次，致力于小儿先心早发现早诊断早治疗，有力推动了小儿先心病筛查救治体系建设，提高治疗效果、降低患儿的死亡率和病残率，改善患儿生活质量，助力贫困家庭重塑新生。

　　因严重先心病多合并并发症，需要高昂手术费用，然而，据调查显示85%的先心病患儿家庭多为贫困家庭，接受手术治疗的不到一半，家庭经济条件直接影响先心病患儿及时有效地治疗。为了减轻贫困先心患儿家庭的经济负担，2019年，我院与李家杰博士慈善项目（“童心项目医院模式”、青创基金会“润心培根”项目）签署合作协议救助孤贫先天性心脏病患儿及其家庭，截至2023年上半年，救助孤贫先天性心脏病患儿超1300人次，救助善款超2000万元。我院提供相关医疗救治和救助服务，李家杰博士慈善项目提供医疗救助资金并复核受助患儿资料，双方携手救助符合条件的对象，大大减轻贫困家庭和社会经济负担。

　　二、实施进展

　　1.加强培训质控，提高筛查质量

　　（1）开展质量控制与评估。

　　为更好地促进我省新生儿先天性心脏病筛查质量持续提升，福医协和定期前往各筛查诊断治疗机构进行监督检查，对各个环节进行质量控制。截止目前已指导筛查、诊断治疗机构共110家，通过现场与医院筛查人员面对面沟通交流，对项目实施过程中出现的问题研究解决方法，对医院人员进行技术指导与帮扶。

　　（2）举办学习班培训。

　　福建省新生儿先心病筛查项目开展以来，福医协和主动多次前往南平、宁德、漳州、莆田、福州、三明、龙岩举办省级《小儿先心筛查及诊疗相关专业学习班》、《福建省新 生儿先心筛查及诊疗相关专业学习班》各6场，共计12场。通过强化培训和督导，既分享经验、展示成果、增进友谊，又促进先心筛查学术交流，提高先心筛查质量和诊断技术水平。

　　2、加强项目宣传，做好健康宣教

　　项目管理办公室工作人员积极采用线上线下、传统媒体与新媒体的形式，做好健康宣教。2022年，通过线上讲座形式，组织开展四期针对家属的患教会--《福建省先天性心脏 病科普讲座》；以先天性心脏病为主题，多层次多角度拟定授课内容向先心家属及广大群众普及先心相关知识；制作新生儿先心筛查系列科普动漫视频：《先心概论篇》、《先心筛查篇》、《先心诊断篇》、《先心治疗篇》、《先心救助篇》、《先心营养篇》，通过媒体及医院公众号进行科普，扩大社会影响力，生动形象介绍先心病的形成、筛查技术的操作示范、先心病确诊判断、治疗手术费用普及和先心病救助的申请流程，让每个宝妈主动接受新生儿先心免费筛查，促进患儿先心病的早发现、早诊断、及时治疗。

　　为了让更多人认识到预防出生缺陷的重要性，2022年9月8日，项目管理办公室特别筹划、组织编演的《护佑新生》情景剧，提升了广大群众自觉接受先心病出生缺陷防控干预服务意识。

　　每逢节假日（春节、元旦、五一、六一、中秋、国庆节等），在病房为先心病患儿举办康乐性活动，通过游戏互动、分发节日礼物、手工制作、绘画等丰富形式，让孩子们在医院住院也能感受到节日的快乐和社会的关爱，细心呵护每一个孩子，不仅让先心患儿的身体恢复健康，也温暖了大家的内心世界。

　　通过家属科普宣教、普筛义诊救助针对不同人群不同形式推进新生儿先心筛查项目开展，推广新生儿先心病筛查适宜技术，提高患儿家长对新生儿先心病筛查诊断治疗的知晓率和接受度。

　　3.链接慈善资源，提供经济保障

　　福医协和以自身医疗资源为基础，联合“珍惜生命基金会”，为贫困家庭提供慈善基金救助，凡是18周岁以下中国公民患有先心病，在福医协和进行手术治疗，经济困难家庭均可申请该慈善救助金，补助住院期间的手术治疗费，每个家庭平均可申请2万元，最高可申请5万元的救助基金。

　　“北京屈正爱心基金会”为先心病患儿术后提供“护心济困一帮一”和“助心康复一对一”服务，“护心济困一帮一”：其中，0-14岁先心病术后患儿可申请术后第一次复查1500元补贴；0-18岁贫困先心患儿家庭通过申请，每年可申领3500元的助学及生活资助，直至满18周岁。

　　4.建立从筛查到术后回访的全流程救助服务

　　福医协和积极组织专业团队，联合当地卫健局和教育局发起了“扶贫救心，重塑新生”先心筛查义诊项目。自项目开展以来，我院团队在慈善机构资助下前往永春、连江、大田、泰宁、将乐、尤溪、惠安等地市开展先心病患儿筛查、义诊和救助活动，其中培训讲座8场，先心筛查活动17场，筛查1519名有症状的儿童，确诊患儿118例，阳性率7.77%。福医协和专家团队及时为确诊先心病的患儿提供合理准确的治疗方案，达到手术指征给予绿色诊疗通道进行手术救治，为全省的先心儿童带来福音。与此同时，我院在全省各地市建立新生儿先心病交流微信群。针对因病转诊未筛查、阳性转院诊断等问题，通过微信群的沟通指导，大大提高筛查率、阳性心超检查率及确诊率。此外，福医协和正积极完善转诊救助体系，计划对危重症患儿提供免费转运车转运救治服务，确保每一个先心病患儿得到及时有效治疗，不因贫困或交通不便而耽误救治。

　　先心项目管理办公室对筛查阳性先心患儿、术后康复患儿建立随访模式，每天通过电话追访先心确诊患儿、微信网上咨询问题进行回复，为家属答疑解惑，并在线上帮忙为术后患者预约术后复查项目，减少患者来回奔波次数，也节省排队等待时间，为偏远交通不便地区家庭带来了便利。对于相对贫困的先心家庭，同时建立先心基金救助平台，在“医保+基金”结合下家属仅自费少部分手术费用，大大减轻患儿家庭经济负担。

　　三、主要特点

　　1.救助基金专项管理实现规范化。我院为慈善医疗经费设立专项管理，我院为慈善医疗经费设立专人专项管理，每笔经费均登记于专项经费本，每批次善款到账，医院会提供 慈善捐赠票据给慈善机构，并于每月固定时间提交救助患儿台账，及时上报资金使用情况，方便慈善机构了解合作医院救助工作开展进度并及时拨付下一批次的救助金。财务处开通专项审批流程，确保善款专项专用，及时发放到患儿账户。慈善机构每年会定期至医院开展专项审计，确保资金使用的合理性和规范性。设立专人岗位，负责患儿从筛查入院到出院回访的全流程服务。救助对象主要来源于我院心外科专业团队下乡筛查的阳性患儿和专家门诊收治入院的患儿。项目管理员需在筛查时做好项目宣传，向确诊的患儿家属普及我院慈善医疗救助政策，免除贫困家庭对于治疗费用的担忧，及时送患儿就医。此外，驻院社工会针对每个新入院的患儿进行基金项目病房宣教，确保项目相关政策病房知晓率达到100%。了解了救助政策的家长自愿申请基金，驻院社工即进入接案阶段，发放项目申请表格并指导患儿家长填写。手术后，当患儿康复出院，监护人提交完整申请表格给社工审批通过后，等待财务处拨款即可；救助完成后，工作人员和慈善机构会定期回访完成救助的患儿，落实患儿术后康复情况，鼓励患儿健康成长。

　　2.公平与效率兼顾在互联网时代，我院深知救助效率的重要性：为阳性患儿开通绿色通道，减少入院等待时间；医生及时提供住院凭证，保证材料完整性，提高材料提交率；专人接案审批，财务处快速审批通道，加快了拨款的进度。把控各个环节，提高整体效率。本着公平的原则，本项目对于每个入院患儿的可及性和救助标准均是同等的；审批过程中实行社工审批，兼职社工复核，科主任终审的多人审批制度，确保救助过程的公平性。

　　3.多元文化建设纽带慈善医疗救助是医院多元文化建设、医疗救助多元化发展和公共服务多元化治理的纽带。公立医院开展慈善医疗救助是医院多元文化建设的途径，有利 于打造公立医院的慈善氛围，充分运用慈善助医实现医疗资源与社会力量的有机结合。社会慈善事业参与医疗救助也符合公共服务多元化治理的趋势。将慈善医疗救助作为社会救助体系中一个重要组成部分，实现医疗救助的多元化协同治 理是一种必然趋势。医院慈善医疗救助项目规模小，反应快，相对灵活，可以帮助基层政府进行多元文化政策探索和创新。

　　四、成效经验

　　自2020年7月1日项目全面启动后，福建省将“新生儿先心病筛查”列入民生实事，在全省范围全面开展新生儿先心病免费筛查。截止目前，福建省开展先心筛查项目的县（市、区）由13个上升至84个，筛查机构由306家上升至321家，诊断机构（含初步诊断机构） 由59家上升至101家，治疗机构13家（数据每年动态调整）。全省（除厦门）共筛查691661人，其中2020年筛查116305人，筛查率71.84%，阳性心超检查率58.53%，确诊率24.31%；2022年筛查227679人，筛查率98.48%，同比增长26.64%；阳性心超检查率69.28%，同比增长10.75%；确诊率47.47%，同比增长23.16%。本项目的开展有效促进福建省筛查工作质量持续提升。举办康乐性活动18场，受益人数996人次。举办针对家属的先心筛查科普讲座4期，制作《新生儿先天性心脏病筛查》为主题的动漫科普宣传视频6期，筹划出生缺陷防治活动《护佑新生》情景剧1场，为2806名专业人士（包括医疗工作人员、医务社工）进行了先心筛查培训、先心手术经验分享等讲座、学习班培训等；为近1300个家庭提供了与项目相关的咨询服务，温心的服务带给了先心家庭温暖。

　　开展“扶贫救心，重塑新生”17场义诊累计普筛1519人，阳性数118人；“珍惜生命基金”累计已帮助我院1300多名患儿走出困境，重塑新生,在项目期间提供了单例最高5万的医疗补助，大大减轻了先心患儿家庭的经济负担，给他们带来了福音。福医协和采取从筛查入院到手术救治、再到术后回访的“全流程救助”模式，建立先心病筛查救助体系，有效地缓解了贫困先心病患儿家庭的后顾之忧，提高其就诊率。

　　五、下一步推广实施

　　（一）提升专业能力和服务水平

　　作为院方，最主要的还是自身专业水平建设，力争为患者提供最专业的医疗服务。社会工作者在学好专业知识的同时，应在实践中不断总结经验，运用专业的价值观和理论体系为受助者服务，在开展服务的过程中平等对待每位求助者，注意其自尊心的保护，对其赋能，发掘其自助能力，争取服务结束后，受助者能更加适应社会，敢于维护和争取自己的权益。

　　（二）与时俱进科技创新

　　现代社会正处于大数据时代，慈善医疗救助也应跟上时代的潮流，与相关部门协作，创建大数据平台，上传受助患儿、贫困患儿数据库，方便乡镇政府、民政部门、慈善机构以及医疗机构等多部门信息共享，避免救助不力或重复救助问题，但应加强信息安全建设，保护受助者隐私。互联网技术的发展也有利于项目宣传，医院可利用官方微信、微博、微视频等平台，提高救助项目普及性和知名度，吸引更多需要帮助的患儿并开展救助。互联网时代，慈善的公信力容易受到网络上相关舆论的影响，医院应时刻关注舆论信息，及时澄清更正错误舆论导向。

　　未来，办公室将持续加快先心筛查项目的发展步伐，强化目标人群的主动接受和参与意识，扩大社会影响力，加强对全省先心筛查的指导和监督，尽早准确发现先心患儿，及时诊断和治疗。